内容摘要：医疗不仅包括医疗机构的医疗，也包括患者的自我医疗。卫生行政部门不能取缔公民不医疗的自由，也不能取缔公民自我医疗的自由。自助透析是没有医疗保障的尿毒症患者在自我医疗的医疗风险与财力耗尽而死亡的风险之间作出的无奈抉择。自助透析有一个极为有效的风险控制机制，即透析者出于对自己生命的珍惜而对透析同伴健康的重视。因此，自助透析是“低风险高收益”的救命之策。行政机关取缔自助透析法律依据不足、理由不充分。在尿毒症患者无力承担医院昂贵的透析费用这一根本问题没有得到彻底解决之前，匆忙取缔自助透析是对公民健康权的不尊重，剥夺了公民自我医疗的自由、选择承担医疗风险的自由，而且取缔也可能只会使自助透析完全转入地下状态，尿毒症患者们的生存状态将更加恶化。

关键词：自我医疗的自由、风险抉择、健康权

 

3月底4月初，媒体报导了北京市郊尿毒症患者自助透析被卫生行政部门取缔的消息。2004年底，来自全国各地的几名尿毒症患者因无力承受医院昂贵的血液透析费用，自行购买了二手透析机合伙自助透析，最低透析费用要比医院便宜四分之三。自助透析几年中，最多的时候曾经聚集了17名患者，目前还有10人相依为命。在进入这个特殊的“大家庭”之前，他们都签署过一份生死合同，明确在透析过程中出现任何问题包括死亡都自行负责。2005年夏，自助透析室所在地的河北省三河市卫生局等部门要取缔自助透析，后在患者的请求下作了退让，要求他们交一千元后搬离。他们随后搬到了北京市通州区白庙村。 2009 年4月2日 ，北京市通州区卫生局等部门最终取缔了自助透析，拉走了他们的3台透析机异地封存，为他们安排了临时救助，要求他们各自返乡治疗。该事件曝光后，已引起社会广泛关注。

本文认为，行政机关取缔自助透析法律依据不足、理由不充分，在尿毒症患者无力承担医院昂贵的透析费用这一根本问题没有得到彻底解决之前，匆忙取缔自助透析是对公民健康权的不尊重，剥夺了公民自我医疗的自由、选择承担医疗风险的自由，而且取缔也可能只会使自助透析完全转入地下状态，尿毒症患者们的生存状态更加恶化。

 

一、自我医疗的自由

医疗是保障生命健康的一个十分重要的手段。医疗不仅包括医疗机构的医疗，也包括患者的自我医疗，在有些情况下，患者的自我医疗甚至可能成为救命的关键。在疾病面前，公民有选择去正规医疗机构医疗的自由，有选择自我医疗的自由，也有选择不医疗的自由，尽管在多数情况下，选择自我医疗或不医疗只是出于无奈。在失败的医疗体制下，社会的低收入群体中靠各种形式的自我医疗来对付病痛的绝不是少数人。例如除自助透析事件外，近日媒体还报导了河南某少女靠自制呼吸机延长生命最终获救的事例。

自我医疗的自由中一个重要的方面是承担自我医疗风险的自由。大凡医疗皆有风险，自我医疗无疑会有更大的风险。血液透析操作不慎有致命的危险，卫生条件不合格增加了感染艾滋病、梅毒、丙肝等传染性疾病的危险。对这些风险，这些尿毒症患者并不是不知情。他们入伙时签的那份生死合同，表明他们不仅是知情的，而且正是因为知情，他们才需要签生死合同，他们已经做好了承担医疗风险、向死而生的准备。

尿毒症患者愿意承担自助透析的医疗风险，卫生行政部门是否有权力强制他们免于这种医疗风险呢？当个人的生命健康关乎公共利益或他人权益时，国家可以予以干预，干预的方式必须符合干预的目的。而在与公共利益及他人权益无涉的情况下，一个人如何对待自己的健康是个人的自由，也是个人的权利，也正因为公民有这样的自由和权利，医院在实施治疗时才需要事先得到患者的知情同意。尿毒症患者愿意承担自助透析的医疗风险，卫生行政部门对此应该尊重。

当然，在尊重尿毒症患者自助透析的前提下，卫生行政部门可以对自助透析进行行政指导甚至行政监管，以尽可能降低自助透析的医疗风险、保护公民的健康，正如行政部门可以强制系安全带一样。但是，如果从根本上否定自助透析这种自我医疗的形式、把取缔自助透析作为保护患者免于自助透析医疗风险的手段，则是不合理的。行政部门可以强制系安全带，因为公民系安全带基本上不需要任何成本，却可以获得极大的安全收益。但行政部门却不能强制取缔自助透析，因为取缔自助透析给尿毒症患者们带来的收益根本不足以抵消它带来的巨大危险，这样的取缔不符合法治原则下约束公民自由与权利必须要遵行的比例原则。下文将对此作出分析。

 

二、风险的权衡与选择

卫生行政部门通过取缔自助透析可以保护尿毒症患者免于自助透析的医疗风险，但却无法通过取缔自助透析来保护他们免于“去正规医院迅速耗尽家财、无奈死去的风险”。虽然后一种风险不是医疗风险，不在卫生行政部门的考虑范围之内，但后一种风险对尿毒症患者来说，却是不得不考虑的一种风险，且其可怕程度比自助透析的医疗风险更大。

“自助透析实际上是在病亡的盖然性风险和迫在眉睫的现实危险之间的抉择。肾衰末期患者因为排毒功能障碍而面临死亡率很高的风险。为了防止这类风险（目标风险），医院采取了血液透析等应对措施，但同时也诱发了新的风险（对抗风险）�D�D例如因治疗费用过高而导致家庭破产。为了防止相关的新风险（二级目标风险），患者采取了互助自救的权宜之计，结果却增大了在处理过程中感染其他疾病的风险（二级对抗风险），如此种种，不一而足。在这里，‘两害相权取其轻’的风险权衡替换（trade off）具有决定性意义。”据报导，全国尿毒症患者需要透析的人数常年在130----150多万人，但只有10%的人才能维持透析。大多数尿毒症患者的遭遇大同小异，即无论家境如何，最后都财力耗尽而死亡。对这些自助透析的尿毒症患者来说，最渴望的当然是去正规医院接受正规的透析。但这个目标的获得必然导致迅速倾家荡产并且最终仍然无以为继。而自助透析虽然对有些患者来说，最后也要同样倾家荡产、无以为继，但可预期能维持更长时间的生命；并且对大量患者来说，自助透析的费用是可以承担的，完全可以根据需要进行透析而可以长久维持生命。同时，尽管自助透析存在着感染其它疾病或发生医疗事故等风险，但与前面那个“迅速倾家荡产并且最终仍然无以为继”的必然结果相比，后一个风险发生的机率毕竟要小，但收益却更大。自助透析已进行了几年，虽然也发生了几起大大小小的事故，但并没有造成严重后果，这本身就证明了自助透析的“低风险高收益”。

自助透析其实还有一个极为重要且有效的医疗风险控制机制，即透析者出于对自己生命的珍惜而对透析同伴们健康的重视。每一个透析者都明白，任何一个透析者如果患上传染性疾病，都会直接影响其他透析者。因此，他们对参与透析者是否患上艾滋、肝炎等传染性疾病的重视程度，并不会低于任何一家医疗机构或卫生行政部门。

有两个患者的经历可以用来作对此。2005年夏自助透析室遭到河北三河市卫生局驱逐后，原本参与自助透析的大学生康建波回到了医院治疗，一个多月后即由于费用告罄而在家活活憋死。但另一位患者魏强在这里坚持了6年，他的说法是“如果有钱，我也会找条件好的地方。这里肮脏，我都承认。但依靠这些东西，我活了6年，要是没这些东西，我6年前就死了。”按照尿毒症患者的“医疗经济学”，自助透析是符合他们的最大利益的，在现实条件下，这种自我医疗几乎成为了这些尿毒症患者维持健康的唯一途径。

既然国家不能为尿毒症患者提供相应的医疗保障，既然卫生行政部门没有权力阻止尿毒症患者放弃医院治疗回家等死，既然取缔自助透析要使尿毒症患者付出生命财产的巨大代价而换取不到成比例的收益，那又有什么理由剥夺他们自助透析的自由呢？

 

三、取缔自助透析理由不充分

据报导通州区卫生局取缔自助透析依据的是《医疗机构管理条例》、《医疗机构执业许可证》等行政法规和规章。国务院颁布的《医疗机构管理条例》第24条规定，“任何单位或者个人，未取得《医疗机构执业许可证》，不得开展诊疗活动。”第44条规定，“违反本条例第二十四条规定，未取得《医疗机构执业许可证》擅自执业的，由县级以上人民政府卫生行政部门责令其停止执业活动，没收非法所得和药品、器械，并可以根据情节处以1万元以下的罚款。”这些行政法规和规章规定得没错，但是，依据它们来取缔自助透析却存在着法律适用上的问题。《医疗机构管理条例》第2条规定，“本条例适用于从事疾病诊断、治疗活动的医院、卫生院、疗养院、门诊部、诊所、卫生所（室）以及急救站等医疗机构。”进行自助透析的这些尿毒症患者们既不是“从事疾病诊断、治疗活动的医院、卫生院、疗养院、门诊部、诊所、卫生所（室）以及急救站等医疗机构”，也不是“开展诊疗活动”的“单位或者个人”。医疗机构无论是公立或私立、综合性或专科性、营利的或慈善的，都有一个共同的特征，即在医疗机构的诊疗关系中有医患双方，医疗机构诊断治疗，另一方接受诊断治疗。而自助透析并不存在这样的医患双方，只存在患者一方。这些尿毒症患者都是被医院诊断过的病人，为了自救而自我医疗，为了自我医疗而聚在一起互相帮助。这些患者的互相帮助主要是合伙购买和共用透析机，这与有经济能力的患者自己购买一台透析机自已透析并没有本质区别。合伙没有改变他们作为患者的身份，也没有改变他们自我医疗行为的性质。也许他们在透析时也有其它方面的合作，例如相互帮助扎针和操作机器等等，基于同样的理由，这种合作互助也算不上医疗机构的医疗，算不上“开展诊疗活动”。

既然自助透析不是医疗机构、尿毒症患者的自我医疗不是《医疗机构管理条例》规定的“开展诊疗活动”，那么卫生行政机关取缔自助透析有可能是基于一种担心，即担心自助透析室演变成为变相的医疗机构。毕竟在中国尿毒症患者有百万之众而有能力在医院维持透析的才十分之一。既然自助透析的成本能降到这么低而需求又如此之大，自助透析室演变为专门的医疗机构靠着“薄利多销”也有大利可图。《北京市血液透析质量管理规范》规定，开展血液透析的单位原则上应是二级(含二级)以上的医院，血液透析从业医生、护士、技师应接受过不少于3个月的血液透析专业培训，血液透析室应由副高以上职称、有丰富临床工作经验的人员担任主任。从这个规定可以看出，自助透析离专业透析的差距还很大。自助透析如果变身为专门的医疗机构进行商业性的大规模的血液透析，患者的流动性增大，情况又千差万别，发生医疗事故的风险会大大增加。由于缺乏合格的卫生条件，一旦受到艾滋病等传染病的污染，后果将十分严重。自助透析室若演变成为变相的医疗机构，由卫生行政部门介入监管的确十分必要。但从目前来看，该自助透析室基本封闭，并没有任何证据表明它要转变为变相医疗机构，担心毕竟是担心，行政机关不能基于“担心”来执法。

还有一个卫生行政部门没有明示但却极有可能的理由，即自助透析这种形式会“影响”医院的正规透析。可以想象的是，当知道自助透析的成本后，尿毒症患者和社会大众对医院的高收费必然提出质疑，必然也有相当数量的尿毒症患者在了解了自助透析这种形式后进行仿效，如此一来，医院的透析活动必然受到冲击。其实，2005年三河市卫生部门前去取缔自助透析就是基于“医院的举报”，尽管那时自助透析才刚刚开始，参加自助透析的也不过几个人。但医院受到冲击应该首先解决医院的问题，这并不能成为取缔自助透析的正当理由。

行政部门查封这些尿毒症患者的透析机、药品和针具的法律依据是《医疗器械监督管理条例》和《中华人民共和国药品管理法》。这些尿毒症患者购买使用的透析机是淘汰的医疗器械，《医疗器械监督管理条例》规定医疗机构不得使用淘汰的医疗器械，尿毒症患者不是医疗机构，购买淘汰的医疗器械自用与医疗机构购买使用淘汰的医疗器械性质显然不同，这实在是自救求生的无奈之举。如果这样的透析机要被查封，那么村民们自制的可以说是挽救了少女生命的“呼吸机”是不是也该被查封呢？尿毒症患者如果购买不到透析机的话，说不定哪天会自制出透析机来，毕竟求生是人的本能，这个本能的力量是巨大的。不过，透析机如果也能自制出来，按照行政部门现在的思维逻辑，等待它的也是被查封的命运，因为自助透析机不符合《医疗器械监督管理条例》的规定，尿毒症患者不具备制造医疗器械的资格，没有生产许可证。这实际上又一次堵住了尿毒症患者的自救之路。

 

四、取缔自助透析不是解决问题之道

几年来，自助透析悄悄地进行着，几个尿毒症患者悄悄地活着，不仅减轻了家庭的负担，也没有给社会添什么麻烦。其实自助透析是他们不得已而为之的最后的活命之策，如果能有更好的选择，他们就不会冒自助透析的风险。例如自助透析的患者中先后已经有几人，包括原来自助透析的两位发起者，都因为有了医保、基本可以报销医药费用而不再自助透析了。2008年8月，三河市政府出台了《三河市减免慢性肾病患者透析费用的实施方案》。方案规定，具有当地户口的低保人员、优抚对象及持一、二、三级残疾证的慢性肾病患者免除透析费用，其他慢性肾病患者减除50%的透析费用。减免标准为每人每周不超过2次的单纯性透析费用，超出部分还可以通过新农村合作医疗报销。在2009年的三河市新农村合作医疗制度中，尿毒症被列为13种特殊门诊补偿，可报销80%，最高额度为1万元。在这样的政策之下，来自三河市的患者都离开了自助透析室。这充分说明，自助透析是不需要取缔的，只要给尿毒症患者提供更好的选择，他们就会自动放弃自助透析。

北京市通州区卫生局在取缔自助透析时，为自助透析的10名患者每人发放了一张“临时救助透析卡”，安排他们返乡之前的治疗，并表示要将情况上报有关部门，以协调各地卫生、民政等部门开展患者安置工作。但至媒体报导时，除了来自山西的一位患者，其他患者都没有得到家乡政府的相关医疗承诺，有的地方政府称并未接到通知。这些患者已经结成了“攻守同盟”，表示10名成员中任何一人的治疗问题得不到家乡政府的妥善安置，他们就都不会返乡。但如果他们坚持不返乡的话，北京市通州区提供给他们的临时救助能持续多久也将成为一个问题。另外，即使眼前有了地方政府的承诺，“治疗一段后没人管了怎么办”也是他们所担忧的。对来自农村的自助透析者来说，除了透析费用，他们还有一个生活来源问题。有的为治病已经在北京漂了十年，老家连房子都没有了，在城市还可以靠摆摊、捡垃圾等讨生活，回到农村则基本上找不到力所能及的工作，可能会彻底断了收入来源。

在尿毒症患者上不起医院、承担不起昂贵透析费用这一根本问题没有彻底解决之前，匆忙取缔自助透析也未必能够达到预期的行政效果。在求生自救的巨大动力下，患者恢复或变相恢复自助透析是极有可能的，也许有更多的尿毒症患者在了解了自助透析这种方式后，也看到了生的希望。如果政府不首先着眼于解决逼迫尿毒症患者自助透析的这些根本性问题，则取缔自助透析只会使自助透析完全转入地下，增加了自助透析的成本，恶化了自助透析者的生存健康，把自助透析者逼到更危险的境地。

根据国际人权公约的规定，国家对公民的健康权承担着承认、尊重、保护、提高和实现的义务。《经济、社会、文化权利国际公约》第12条第一款规定，人人有权享有能达到的最高标准的体质和心理健康。健康权不是一项保证每个人都健康的权利，也并不要求国家为公民提供所需要的所有医疗服务，而只是要求提供与社会发展水平、医疗技术和医疗资源相适应的医疗服务，健康权的保障水平随着社会的发展而提高。如果我们今天的社会发展已经足以为尿毒症患者提供所需要的医疗的话，那么政府首先应该做的，就是为他们提供这样的医疗服务，在新医改方案中彻底解决尿毒症患者的根本性问题。如果做不到这一点，那么就要尊重尿毒症患者自我医疗的自由，甚至再进一步，为他们的自我医疗提供一点资源的、技术的指导帮助。

期待着行政机关的执法能够真正以人为本，关注尿毒症患者的“民生”。

（载《太平洋学报》2009年第8期。）

文章来源：中国宪政网 发布时间：2009/10/15